2025年过得非常充实，天津友爱一如既往，继续在血友病和罕见病领域里双线作战，不断进取，开拓创新，无论在社会宣传，患者服务，还是在科研临床，能力建设等方面都取得了一些成绩，下面我们分类做具体汇报。
一、血友病领域
1. 宣传教育
(1) 天津友爱在线上举办血友病科普讲座8场，参会人数达到1000多人次；分别是：
① 天津友爱自主举办的“医”路同行血友病护理经验交流会4次，内容主要介绍血友病创新药物，临床试验，分享患者个人疾病管理经验；
② 4月5日，联合豌豆sir举办“血友病家庭如何生育健康宝宝”科普讲座；
③ 9月13日，在线上给邯郸血友病患者介绍血友病基因治疗临床试验；
④ 9月23日，在线上邀请天津血研所专家介绍：血友病A基因治疗；
⑤ 9月23日，与潜山市汇爱罕见病助残关爱中心合作开展：医路前行 共筑希望- 血友病患者医学教育活动；
(2) 11月4日，联合科普博主奇诺、罕见病科普联盟，制作血友病科普视频，并在抖音上线，至今播放量已经突破49万；
(3) 线下举办宣传和患教会3场：
① 4月13日在天津血研所举办“世界血友病日主题宣传活动”；
② 9月28日，举办“血友病患者检查及康复关爱活动”；
③ 10月26日，举办“血友病患者检查及康复关爱行动-女性携带者专场”；
2. 社群赋能
2025年，天津友爱与多省市血友病工作委员会成员组织一起努力，走南闯北，举办了5场学术交流与患者组织赋能会，极大推动了当地血友病诊疗与患者服务的水平与能力的提高，促进了区域间的医患交流与药企合作，成为今年工作的一大亮点。
(1) 3月15日-16日，在天津举办“2025血友病医学赋能培训会”；
(2) 5月24日-25日，在杭州主办“共融关爱 赋能未来-华东区血友病多方关爱暨组织赋能交流会”；
(3) 7月19日-20日，在甘肃兰州主办“西北区血友病医学交流大会”；
(4) 9月14日-15日，在江西南昌主办西南区域血友病前沿学术交流会暨患者赋能培训会；
(5) 11月22日-23日，在武汉举办“华中区第二届血友病合作交流会暨多省市血友病组织赋能会”；
3. 政策倡导
血友病在罕见病领域是医保政策比较好的病种，这与各地血友组织多年来不断努力，国家高度重视，不断出台优惠政策有关，但2025年，许多地区的血友病医保政策出现倒退现象，患者用药不如之前方便。为此我们多次发出呼吁和倡导。
近几年，血友病药品和援助项目日益增多，这本来是好事，有助于患者提高治疗水平和生存状况。但是，随着市场竞争不断加剧，援助力度不断增强，也引发了一些列乱象，受到社会关注。目前，国家也在整顿不当竞争，医疗腐败等不良倾向。这会波及到血友病领域，给血友病医保、援助政策带来负面影响。为此，我们也积极与医院，政府等部门保持沟通，举办座谈会，反映患者诉求，争取患者权益不受损坏。
今后我们会通过各种平台，进一步呼吁医保政策不断完善，同时教育患者严格自律，规范治疗，珍惜今天来之不易的医保政策和社会保障待遇，不要浪费宝贵的卫生资源，杜绝任何违法犯罪行为，维护好血友病诊疗与医药生态环境，让血友病防治与关怀事业持续健康地发展下去。
7月5日-6日，天津友爱在长沙举办“血友病医保政策倡导赋能会”。
4. 科研推动
2025年天津友爱与有关医院，药企合作，推动血友病新药临床试验患者招募工作，先后推动的临床研究有血源性凝血因子Ⅷ，凝血因子Ⅸ，基因治疗，非因子药物等，并为入组患者提供随访服务，解除患者后顾之忧。
5. 患者救助与服务
(1) 给血友病儿童发放助学金：
① 5月28日，在天津血研所团泊院区，举办2025庆六一血友病儿童关爱行活动，接收天津市商务局，开发区协会等单位的捐赠；
② 6月1日去天津市儿童福利院看望被遗弃的血友病儿童；
③ 8月23日，给5名考上大学的血友病青年颁发奖学金，每人1000元；
④ 与天津财经大学青年志愿者协会合作，给5名血友病儿童提供一对一免费家教活动；
(2) 开展多项血友病慈善援助项目，包括手术，检查，康复援助等，累计惠及血友病患者60余人。
(3) 开展血友病基因检测服务，全年帮助全国各地的21个血友病家庭完成基因检测；
二、罕见病领域
天津友爱自2018年以来，一直担任罕见病组织发展网络秘书处，负责患者组织交流，能力建设和组织发展等工作。2025年，天津友爱积极参加罕见病领域的各种活动和会议，并完成了以下几项工作：
1、举办线上罕见病患者组织专题交流会4场，线下赋能培训会1场，即2025年罕见病医保政策倡导赋能培训会（12月20日-21日在北京举办）；
2、组织编写《罕见病网络成员组织2024年工作总结汇编》和优秀组织评选。
3、在蔻德罕见病中心的帮助下，在杭州举办罕见病网络年会，并给优秀组织颁奖；
4、每天更新罕见病组织发展网络微信公众号；
5、发展新的罕见病患者组织加入罕见病网络；
天津友爱成立二十多年以来，始终坚持为血友病患者服务，随着业务内容不断增多，目前已经惠及全国各地。同时借助罕见病网络这个平台，天津友爱也帮助更多罕见病组织成长。今后我们会继续努力，与各地患者组织合作，做好传帮带，帮助年轻组织尽快成长，发展壮大。
衷心感谢一年来为我们提供支持与帮助的医疗机构、药企和公益组织，感谢广大患者朋友的信任与鼓励，愿我们今后继续“益”路同行。
天津市友爱罕见病关爱服务中心
2026年1月8日
天津市友爱罕见病关爱服务中心简介
天津市友爱罕见病关爱服务中心（简称天津友爱）原名天津市血友病联谊会，2015年在天津市民政局登记注册，是天津市首家从事罕见病公益事业的市属民办非企业单位，业务范围包括：开展罕见病预防与紧急救治知识的宣传与普及；为患者提供关怀救助；开展交流活动。
我们的愿景：人人享有免费治疗，消除残疾和歧视，实现平等与共享。
我们的使命：通过社会化服务与倡导，改善罕见病群体的生活质量。
我们的口号:爱使我们的血凝聚！
成立十年来，天津友爱主要从事血友病关怀与服务工作，并通过知识宣传与政策倡导，促进社会公众对血友病等罕见病群体的了解和关爱，提高患者的治疗和生活水平，为改善本市血友病群体的生存状况做出了贡献。
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