SRS关爱中心2025年年终工作总结
- 2026-05-02 00:15:18
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进入SRS家庭的世界
2025年，SRS关爱中心始终秉持为SRS群体提供专业支持、搭建交流平台、推动疾病认知的核心宗旨，稳步开展各类公益服务与专项工作，从内容传播、专业活动、数据调研到资金管理多维度推进，切实为群体赋能。现将本年度工作情况总结如下：
一、多元内容创作，拓宽科普与交流渠道
（一）公众号内容运营
中心持续深耕公众号内容建设，将SRS疾病知识、护理技巧、群体故事、行业资讯等作为核心创作方向，定期推送原创图文内容。年中，团队针对公众号做了调整，重新申请了“SRS罕见亦强大plus”，发布文献翻译等专业性较强的知识。
全年推文兼顾专业性与可读性，既为患者及家属提供实用的日常照护指导，也向社会大众普及SRS罕见病相关知识，有效提升了疾病的社会认知度，同时为群体搭建了获取权威信息的线上阵地，成为中心与群体、社会沟通的重要桥梁。两个账号累计发文1000篇，其中原创478篇，粉丝关注3080人。
另外，小红书账号也由志愿者更新维护。小红书号:11403096191，欢迎大家关注❤️
（二）特色视频制作
本年度中心打造了“澄澄和小麻雀”（儿童期和成人期）的特色视频，以更生动、直观的形式呈现SRS群体的生活日常、成长故事与情感诉求。视频内容贴近群体生活，兼具温度与感染力，不仅增强了SRS群体内部的情感联结，也让外界更真切地了解到SRS群体的真实状态，进一步扩大了中心的社会影响力。
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（三）其他两项重点宣传科普工作取得突破性进展
1.小程序研发工作已初步完成，核心功能开发、模块调试等主体任务基本落地，产品整体框架稳定、基础功能可正常运行。后续将开展优化完善与测试工作，为正式上线做好准备。
2.SRS病友群体专题编书项目稳步推进。目前，审题报告已通过出版社审核，全书初稿撰写工作已全部完成，系统梳理、记录并呈现了病友群体的真实经历、康复经验与精神风貌，兼具纪实性与人文关怀。
下一阶段将按照出版社要求，开展文稿校对、内容打磨、结构优化及配图、注释等后续工作，力争打造出有温度、有价值、高质量的公益读物，为病友和相关群体提供精神支持，在文化公益和病友服务领域做一些助力。
二、聚焦专业赋能，开展专项活动与行业交流
（一）线上义诊活动
3月8日，中心联合上海交通大学医学附属新华医院、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”一起举办了SGA/SRS全生命周期管理专家讲座和多学科线上义诊公益活动。
邀请到领域内知名专家孙路明教授及其团队，为SRS患者及家属提供一对一的疾病咨询、诊疗建议、康复指导等专业服务，有效解决了部分患者就医不便、专业咨询渠道匮乏的问题，让群体足不出户就能获得权威的医疗支持，切实提升了群体的医疗服务获得感。
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（二）杭州行业交流会议
7月，中心派代表曾玉婷和姜翠霞参与杭州举办的罕见病领域行业交流会议，与来自全国各地的医疗专家、行业机构、公益组织代表深入交流。
会议期间，重点学习了罕见病诊疗前沿技术、公益服务新模式、群体保障新政策等内容，同时也向行业同仁分享了SRS关爱中心的工作经验与成果，进一步加强了中心与行业各界的联系与合作，为后续更好地开展SRS群体服务工作积累了宝贵经验。
更重要的是，通过和科学家的对话及群体间的经验分享，让我们看到既往工作中的缺失，其中戚晓平教授提到“数据的力量-患者登记与队列研究”，让我们更深刻的理解到建立我们组织数据登记的紧迫性。
因此，在12月份，中心针对SRS病友及家属进行了一次数据收集调研活动。
（三）多场专业会议参与
中心重要成员翠霞本年度积极参与国内多地举办的罕见病相关专业会议、学术研讨活动，覆盖疾病诊疗、公益运营、群体关爱等多个领域。
翠霞通过参与各类会议，持续跟进行业前沿动态，学习先进的工作方法与理念，将行业新知识、新经验融入中心的日常工作中，为中心工作的专业化、规范化开展提供了有力支撑。
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三、扎实开展调研，完善群体数据积累
为更精准地了解SRS患者的实际需求、生活现状与医疗诉求，为后续服务工作开展、政策建议提报提供科学的数据支撑，中心本年度持续开展SRS群体专项问卷调研工作。
通过线上多渠道推广、定向收集等方式，目前已累计收集有效问卷98份。后续中心将对问卷数据进行系统梳理、深入分析，形成专项调研分析报告，为优化群体服务、推动SRS疾病相关保障工作提供数据依据。
公益资金是中心开展各项工作的重要保障，本年度中心严格遵守公益组织资金管理相关规定，规范开展募捐工作，通过合法合规渠道筹集公益资金，全部专款专用，用于SRS群体的公益服务、活动开展、内容创作等相关工作。
经初步统计，本年度中心累计募集公益资金63,525.00元，各项工作实际开支合计21,611.15元，具体开支明细为:劳务报酬费开支21,275.00元、银行手续费开支335.98元，税金0.17元。
目前中心正对募捐资金及各项开支进行全面梳理、精准核算，后续将形成详细的资金收支财务报告，确保公益资金使用透明、规范、高效，切实保障捐赠人与SRS群体的合法权益，主动接受社会各界的监督。
2025年，SRS关爱中心的各项工作取得了阶段性成果，但也存在部分不足，如公众号内容传播力度仍需加强、视频系列创作规模有待扩大、群体调研覆盖面仍可提升等。
2026年，中心将以本年度工作为基础，查漏补缺、提质增效。一方面持续优化内容创作，丰富公众号推文形式，扩充“澄澄和小麻雀”视频系列内容，提升传播力与影响力；另一方面继续深耕专业服务，常态化开展线上义诊、专家咨询等活动，加强与行业各界的交流合作，吸纳先进经验；同时加快问卷数据整理分析，完善群体数据库，精准对接群体需求；此外，将进一步规范资金管理，做好收支公开，拓宽募捐渠道，为各项工作开展提供更坚实的保障。
微小的光，汇聚起来，就是照亮长夜的星河。
这一年，我们在困境中坚守，在守望中前行。世界的美好，不在于从不黑暗，而在于总有人愿意为微光奔赴。
新的征程，我们将继续以初心、以温度，为SRS罕见病群体撑起一片晴空，让希望不罕见，让关爱不缺席，让每一个生命都拥有被尊重、被支持的权利。
SRS关爱中心
2025年2月8日
END
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开户名：杭州市拱墅区银色之梦罕见病关爱中心
账 号：33050161645200000776（建设银行）
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