服务月报│企鹅之家2023年11月工作总结
- 2026-05-12 08:43:08
服务月报│企鹅之家2023年11月工作总结 项目动态 【康复之星】本月坚持在小打卡进行20天以上康复锻炼的病友名单： 【特别感谢】每月都在捐赠的病友，罕见病的公益捐赠不是一时的善意和热情。哪怕单次捐款数目很小，但持续量力而行的捐赠，也终将聚沙成塔。企鹅之家也会将所赠善款进行公示并妥善保管、合理使用。
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患者登记数据
新增登记126人
确诊患者108人
sca1患者占比10.2%
sca2患者占比6.5%
sca3患者占比68.5%
北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心于2018年8月29日在北京市民政局正式成立，系由脊髓小脑性共济失调（SCA）病友及家属设立的民办非企业单位（登记证证号：52110000MJ0165074U）。本中心致力于脊髓小脑性共济失调患者的身心健康，普及与SCA相关的医学知识和最新科研进展，呼吁社会各方资源关注和帮助患者，改善患者的生存状况，维护SCA患者群体在医疗、就业、教育及疾病供养等方面应当享有的合法权利和对生命的合理诉求，让脊髓小脑性共济失调患者活得有质量，有尊严，有希望，同时促进中国罕见病事业的发展。
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