2026年上半年工作总结暨下半年工作 部署会议

海东市罕见病助残关爱协会

2026年上半年工作总结暨下半年工作部署会议   

   会议由协会会长范增先主持。范增先会长首先代表协会对大家在百忙之中抽出时间前来参会表示热烈的欢迎和衷心感谢，然后依次介绍到场的参会人员。介绍完毕后全体参会人员起立，奏唱中华人民共和国国歌。

    范会长代表协会发表欢迎致辞。他表示，回望2026年上半年，协会各项工作的顺利开展，离不开各爱心企业提供的资金与物资帮扶，离不开广大志愿者的无私奉献，更离不开各位罕见病患者及家属始终如一的信任与陪伴。罕见病家庭长期承受着重重困境，正是有在座各位的善意与坚守，协会才能持续为血友病及各类罕见病家庭送去关怀与希望。本次会议将实事求是复盘上半年工作，务实谋划下半年发展，也期盼在场各位积极建言献策，同心聚力，把协会的罕见病助残关爱服务做得更细致、更暖心。

    副会长祝宝甲代表协会理事会宣读了《协会2026年工作计划》。秘书张祥萍代表协会向参会人员汇报了协会上半年的工作总结，总结全面、翔实，共分为六个部分：一、开展医护人员慰问活动，促进医患关系的良性发展，构建亲如一家的医患关系；二、积极组织进行罕见病的科普宣传，提升社会对罕见病认知与关注；三、积极开展帮扶罕见病患者服务活动；四、积极开展扶困、助残送温暖活动；五、加强与协会爱心会员交流合作，自觉接受协会会员和社会的监督；六、加强协会组织建设，健全协会组织框架。

   范增先会长部署下半年重点工作，协会将围绕红色教育、青少年关怀、患者健康筛查、节日慰问、感恩回馈、内部建设六大板块开展工作，细化活动方案，对接爱心企业保障各项活动落地实施。

    研讨交流阶段，爱心企业代表、爱心人士围绕病患帮扶、夏令营、走访慰问、科普宣传、长效公益合作等议题踊跃发言，分享公益心得，并为协会发展建言献策。

    甘肃漳盐胜雪盐业青海配送中心主任张洪涛发言；公益贵在参与，协会发展离不开各界帮扶，企业愿持续奉献爱心助力协会建设。青海喜礼文化传媒有限公司总经理刘有堂发言：提议组织青少年参与慰问帮扶，传承公益精神，动员热心人士常态化开展节日关爱活动。

   互助县七月花坊总经理孙国宁已是第二次参加协会会议，他表示协会近两年发展变化显著。协会借助微信公众号、短视频平台等线上渠道开展宣传，让更多群众知晓海东市罕见病助残关爱协会。他感慨协会一路走来实属不易，工作人员常年默默辛劳、无私付出，令人敬佩。他表示自身会持续奉献爱心助力协会发展，同时倡导带动青少年参与公益，在实践中引导孩子树立正确三观，护航青少年健康成长。麻一刀烧烤薛有才：第一次参加会议知道罕见病，了解了很多，回去把会议内容汇报给麻总，以最大的能力支持协会公益活动。

    协会会长作会议总结：非常感谢各位爱心伙伴真诚务实的分享，我们认真听取了爱心企业、爱心人士的宝贵建议，大家提出的所有意见建议我们全部记录存档，会后理事会集中研讨梳理，纳入下半年工作计划，切实改进协会各项服务工作稳步推进。在此我对协会后期提三点工作要求：第一、坚守公益初心，聚焦罕见病患者、残疾群体核心需求。协会所有工作以罕见病患者家庭和残困家庭，持续做好医患对接、物资帮扶、心理疏导，切实解决家庭实际困难；第二、夯实组织根基，规范协会内部管理。持续完善财务、志愿者、理事各项管理制度，常态化开展志愿者专业培训，全面提升团队服务能力；第三、拓宽联动渠道，积极吸引社会资源，凝聚多方公益合力。持续深化与爱心企业、社会爱心人士、各级职能部门的合作，拓宽帮扶资源渠道，加大罕见病科普宣传力度，让更多群众知晓、关注、帮扶罕见病群体。

   下半年各项工作任务清晰明确，希望全体理事、志愿者主动担当、积极作为，也期待各位爱心企业持续携手同行。我们凝心聚力、脚踏实地，圆满完成全年工作计划。

    协会召开上半年工作总结会，收到甘肃漳盐胜雪盐业青海配送中心无偿捐赠的一吨食用盐。在此衷心感谢张洪涛主任！张主任通过我的抖音短视频，了解到协会长期开展助残、助困公益服务，主动献出爱心，用实际行动践行企业社会责任，这份善意值得大力点赞。针对本次捐赠的食盐，协会将召开理事会统筹分配，全部发放给残疾困难家庭及血友病困难家庭。

编辑：祝宝甲

审核：范增先