天津友爱2023年工作总结
2023年天津友爱工作日历：
一月份：
1月14日，邀请济南千佛山医院袁振主任在线上举办讲座：血友病关节置换注意事项。
1月15日，在蓟州区举办血友新春联谊会。
二月份
2月18日，邀请天津血研所薛峰主任在线上举办：只因爱，愈未来-血友病患教系列会；
三月份
3月3日-7日，去江苏泰州参加“血友病患者服务工作交流合作论坛”；
3月18日-20日，去江西南昌参加“血友病发展论坛”；
3月25日，请苏州亿康基因谷全来经理在线上来讲：血友病家庭如何生育健康宝宝；
3月30日，举办第一期血友沙龙，组织病友分享康复、基因治疗经验；
四月份
4月7日——10日，去福州参加罕见病网络成员能力建设培训会；
4月13日，在天津血研所举办血友病知识讲座：抑制物专题会，请天津血研所薛峰主任和陈玲玲老师讲课；
4月16日，在天津血研所举办：“世界血友病日纪念活动”；
4月20日，在天津血研所举办：乙型血友病患教会。请天津血研所刘葳主任，张胤老师讲课；
4月28日，在腾讯会议上举办：医保政策倡导与组织发展经验交流会；给甘肃血友之家各地会长介绍倡导经验；
4月30日，在腾讯会议上举办：血友病基因治疗临床试验交流会；邀请部分参试患者分享用药体会和效果；
五月份
5月6日，在蓟州举办医患交流会，邀请蓟州区人民医院冯娟主任，陈德福主任讲课；
5月12日，在腾讯会议上举办：血友病急性出血的处理，请天津地区的患者刘振军，王明洺分享预防治疗和手术治疗经验；
5月23日，在线上第二次举办：血友病基因治疗临床试验交流会；
六月份
6月3日，在腾讯会议举办：血友病乙型讲座：凝酶的使用；
6月4日，在天津血研所举办：天津血友病儿童医患交流会暨捐赠仪式，庆祝六一儿童节，以血友病康复治疗为主题举办讲座，同时天津市商务局和开发区协会向血友病儿童捐赠物品；
6月17日——21日，去江西南昌参加：血友病友好组织赋能管理培训会；
6月27日，去天津市宝坻区慰问血友病患者；
七月份
7月6日，在腾讯会议举办：第三次血友病基因治疗临床试验沟通会，邀请重庆药科大学郑航教授讲课；
7月13日，在九芝堂举办：科学治疗，超越奇迹，邀请天津市第一中心医院范猛主任讲课；
7月21日，在腾讯会议举办：血友病凝酶的使用；
7月22-23日，去北京参加：第六届罕见病合作交流大会；
7月27日，在泰钰丰烤鸭店举办血友病沙龙：血友病的家庭管理；
八月份
8月15日，在腾讯会议举办：第四次血友病基因治疗最新进展讨论会；
8月26日，在天津血研所举办：2023年血友病奖学金发放仪式；给获奖血友病儿童颁发奖学金；
九月份
9月15日，在鸿宴楼举办血友沙龙：血友中秋联谊会；
9月16日，在雅尔口腔举办：血友病口腔护理和治疗讲座；请李博霖老师分享，义诊咨询；
9月23日，在滨海新区举办血友沙龙：绿十字援助项目介绍；
十月份
10月13日，在腾讯会议举办：第五次基因治疗临床试验交流会；王会长介绍血友病基因治疗临床试验、基因检测等信息；
10月19日，在正阳春鸭子楼，举办血友沙龙：蜀阳茵玖乙型患者交流会；
10月29日，在金泽大酒店举办：血友病患者疾病管理科普活动第一期；
十一月份
11月12日，在武清区，举办安佳音血友沙龙；
11月16日，在腾讯会议举办：血友病抑制物患者的预防治疗；
11月19日，在乡悦天下举办血友沙龙；
11月25日，在天津血研所团泊新院举办：血友病患者疾病管理科普活动第二期；
11月29日，在河北区袁府国民饭店，举办血友沙龙，邀请天津市第四中心医院王亮主任分享：乙型血友病患者的治疗；
十二月份
12月8日，在武清区，举办安佳音血友沙龙；
12月16日，在腾讯会议举办：健康知识讲座：基因检测与辅助生殖；
12月18日，在南国新粤，举办百因止血友沙龙；
2023年是天津血友病联谊会成立20周年，这一年我们不忘初心，牢记使命，继续开展各项工作，宣传科普血友病知识，为患者提供各种服务与帮助，推动医保政策不断完善，取得了许多成绩，赢得了患者和专家的好评。现在总结如下：
一、举办血友病科普知识讲座和健康咨询
2023年是疫情结束后的第一年，天津友爱在举办线上活动的同时，也增加了线下科普知识讲座。一年中，我们邀请本市的血友病专家共举办了16次血友病知识讲座，其中线上讲座8次，线下讲座8次，累计听众1000多人次；讲座内容涉及基因检测与辅助生殖，抑制物的治疗，血友病健康管理，血友病口腔疾病治疗与护理，血友病乙型凝血酶原复合物的使用；血友病关节置换等；协助中国医学科学院血液病医院陈玲玲老师编辑出版了《血友病自我管理实践指导》；
几乎每天在微信，电话上解答全国各地患者的提问和健康咨询数十条。
二、举办血友沙龙
在各个厂家的支持下，举办各种血友沙龙10次。通过沙龙，大家交流血友病治疗与护理的经验，分享心得体会，增进了感情，促进了患者心理健康，让患者在日常生活中不再有孤独感，提升了自立生活的信心和能力。
三、开展血友病援助项目
一年中，天津友爱协助药企开展血友病援助项目，内容包括药品援助，康复援助，手术援助，检测援助等。多种多样的援助项目极大减轻了患者负担，使患者有条件开展预防治疗，提高生活质量，恢复身体健康。许多年轻患者开始工作，去追求自己的事业和梦想，许多儿童不再因病辍学，甚至可以和其他小朋友一起上体育课，完全摆脱了疾病的束缚。
此外，天津友爱还独立开展血友病儿童壹加壹助学项目，与天津财经大学青年志愿者协会合作了6年，为本市及外地的数十名血友病儿童提供免费的家教服务，帮助孩子们提高学习成绩，许多孩子考入了重点高中和大学。针对外地学生的需求和实际情况，大学生们采用了线上与线下相互结合的教学方式，定期开展一对一的教学活动，对孩子们的学习成绩提高起到了极大作用，赢得孩子和家长的点赞。我们还举办了奖学金发放仪式，为学习成绩优异的13名学生提供了奖学金3000余元。
帮助数名外地患者来天津血研所看病或在天津第一中心医院进行手术治疗。
四、推动血友病医保政策和分级诊疗机制不断完善
天津市血友病医保政策在国内是较好的，有门特和大病救助，民政救助等，加上慈善援助，血友病患者基本上可以实现零自费，尤其是低保，国家供养人员，重度残疾人员都可以享受到多层次的报销，而且上不封顶。但是居民医保的报销比例多年没有提高，血友病儿童全年还需要自费部分费用，有的年龄大一些的儿童用药多，医保额度还不够，为此，我们也是多方呼吁，希望政府有关部门尽快出台政策，提供居民医保的门特报销比例，减轻患者负担。
同时，我们也深入各个区县开展活动，推动分级诊疗，方便患者就近治疗。目前，全市已经有9家三甲医院，1家二级医院，1家一级医院可以让患者购买凝血八因子、九因子和凝血酶原复合物，基本满足了患者用药需求，也减轻了医院的支付压力。
五、继续为血友病基因检测家庭提高援助
2023年，天津友爱与华大基因合作，开展了血友病基因检测和家系筛查项目，全年为各地29个患者家庭提供了基因检测服务，通过简化流程和提供资金援助，极大地方便了患者参与检测，也减轻了他们做基因检测的经济负担。
此外，天津友爱还与苏州亿康医学检验有限公司合作，开展隐性遗传病筛查和三代试管婴儿等辅助生殖的服务工作，已经帮助数个罕见病患者家庭完成检测，生育健康宝宝。
六、协助有关公司开展血友病基因治疗临床试验
2023年协助国内三家基因药物公司开展血友病基因治疗临床试验患者招募工作。已经帮助数十名患者入组用药。为中国血友病基因治疗药物的研发做出了自己的贡献。
在患者招募过程中，天津友爱还开展了5次线上的血友病基因治疗知识科普讲座，介绍血友病基因治疗的基本常识，国内外最新发展变化，患者参加临床试验的条件和步骤，帮助更多人了解血友病基因治疗的进展，进而积极参加到临床试验中来。这对于个人和药物研发事业都是非常有益的。
七、参加血友病交流活动，分享医保政策倡导经验
2023年天津友爱王立新会长先后五次外出参加血友病及罕见病交流活动，分享血友病医保政策倡导经验及我国罕见病政策的变化。
在线上举办分享会1次，与甘肃血友之家结成对子，互帮互学，助力甘肃血友之家发展进步。
八、开展罕见病工作
2023年，天津友爱作为罕见病组织发展网络的秘书处，继续在罕见病网络里开展各项工作，包括罕见病宣传，信息交流，医保政策和药物可及性倡导，患者组织能力建设等，圆满完成了自己的任务，宣传了罕见病知识，扩大了罕见病患者组织的规模和社会影响力，提高了网络成员组织的工作能力和水平，推动了罕见病患者组织的发展进步。
2024年即将到来，天津友爱不会躺在过去的功劳簿上，而是要继续团结各种社会力量，不断创新开拓，为天津和全国的血友病患者，罕见病群体提供力所能及的服务与帮助。受人玫瑰，手有余香。相信我们的每一份努力和付出都会为我们的社会贡献一丝美好！期待大家与我们“益”路同行！
天津市友爱罕见病关爱服务中心
2023年12月27日星期三
